അപൂർവ്വ പാരമ്പര്യ നാഡീരോഗമായ ഫ്രീഡ്രീച്ച്സ് അറ്റാക്സിയ ബാധിച്ച രോഗികൾക്ക് സ്കൈക്ലാറിസ് മരുന്ന് പൊതു ഫണ്ടിൽ നിന്ന് സൗജന്യമായി നൽകാൻ HSE സീനിയർ മാനേജ്മെന്റ് ടീം ഔദ്യോഗികമായി അനുമതി നൽകി. മരുന്നിനായി രോഗികളും കുടുംബങ്ങളും സംഘടനകളും നടത്തിയ ശക്തമായ പ്രതിഷേധങ്ങൾക്കും കാമ്പെയ്നുകൾക്കും ഒടുവിലാണ് ഈ നിർണായക തീരുമാനം.

മരുന്ന് നിർമ്മാതാക്കളായ ബയോജൻ കമ്പനിയുമായി HSE നടത്തിയ തീവ്രമായ ചർച്ചകൾക്കൊടുവിലാണ് പുതിയ തീരുമാനം ഉണ്ടായത്. ഉയർന്ന വിലയും പരിമിതമായ ക്ലിനിക്കൽ വിവരങ്ങളും ചൂണ്ടിക്കാട്ടി HSE ഡ്രഗ്സ് ഗ്രൂപ്പ് മുമ്പ് ഈ മരുന്ന് ശുപാർശ ചെയ്തിരുന്നില്ല. എന്നാൽ ബയോജൻ കമ്പനി പുതിയ സാമ്പത്തിക വാഗ്ദാനം മുന്നോട്ട് വെച്ചതിനെ തുടർന്ന് HSE സീനിയർ മാനേജ്മെന്റ് ടീം വിഷയം വീണ്ടും വിലയിരുത്തുകയായിരുന്നു.

കടുത്ത ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കുന്ന ഈ പുരോഗമന രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യം കണക്കിലെടുത്ത് സാധാരണ സാമ്പത്തിക തടസ്സങ്ങൾ മാറ്റിവെക്കാൻ മാനേജ്മെന്റ് ടീം തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു. ഐർലൻഡിൽ ഇത്തരത്തിലുള്ള അപൂർവ്വ രോഗാവസ്ഥയോടെ ഏകദേശം ഇരുന്നൂറോളം ആളുകളാണ് ജീവിക്കുന്നത്. കടുത്ത നാഡീക്ഷയത്തിനും ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെടുന്നതിനും ആയുസ്സ് കുറയുന്നതിനും കാരണമാകുന്ന ഈ രോഗത്തിന്റെ വേഗത കുറയ്ക്കാൻ കഴിയുന്ന നിലവിലുള്ള ഒരേയൊരു അംഗീകൃത ചികിത്സയാണ് സ്കൈക്ലാറിസ്.

തീരുമാനത്തെ രോഗികളുടെ സംഘടനകളും പ്രവർത്തകരും വലിയ ആശ്വാസത്തോടെയാണ് സ്വാഗതം ചെയ്തത്. വർഷങ്ങളായി തുടരുന്ന സമരങ്ങൾക്കും ബ്യൂറോക്രാറ്റിക് തടസ്സങ്ങൾക്കും ഒടുവിലാണ് ഈ സുപ്രധാന വഴിതിരിവ് ഉണ്ടായിരിക്കുന്നത്. അർഹരായ രോഗികൾക്ക് എത്രയും പെട്ടെന്ന് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള ഭരണപരമായ നടപടികളും അനുബന്ധ പ്രവർത്തനങ്ങളും HSE-യും ബയോജനും ചേർന്ന് ഇപ്പോൾ പുരോഗമിച്ചു വരികയാണ്.